PIERWSZE OZNAKI CHOROBY

Tamtego wrześniowego popołudnia dostrzegłam lekko opuchnięte prawe kolanko u Dominika. Nic go nie bolało, biegał po domu i bawił się jak zawsze. Zaświeciła mi się lampka kontrolna, ale skoro dziecko nie ma innych objawów to może nie ma sensu panikować i gnać na ostry dyżur. Następnego dnia wstaliśmy i był to nasz dzień jak co dzień ? żłobek, praca, a potem zajęcia dla maluchów z angielskiego. Ta lampka jednak paliła mi się cały dzień w głowie, więc zapisałam synka na kontrolę do lekarza pediatry w naszej przychodni. To był młody lekarz, który był w owym czasie w trakcie specjalizacji z onkologii i kilka godzin w tygodniu przyjmował małych pacjentów w przychodni. Znał mojego synka. Mój synek, jako dziecko ?żłobkowe? dużo chorował, więc był stałym bywalcem u Pana Doktora. Odbierając synka ze żłobka, zapytałam opiekunkę czy przypadkiem się gdzieś nie uderzył w ostatnich dniach, bo ma opuchnięte kolano. Podwinęłam mu nogawkę, kolano było lekko opuchnięte, co było z trudem zauważalne dla opiekunki. Zapewniła mnie, że nie miał żadnego wypadku. Po zajęciach z języka angielskiego podeszliśmy do Pana Doktora, aby obejrzał małego. Mocno zaniepokoiła go opuchlizna na kolanku, jedynym wyjściem było skierowanie do szpitala. Wypisując skierowanie, zapytał mnie do którego szpitala dziecięcego chcę jechać. W Poznaniu są dwa i dodał wtedy, że w obu jest reumatolog ?na wypadek gdyby coś?.Zdziwiłam się.

DIAGNOZA

I tak w piątek, 13.09.2013 roku o godz. 19.30 trafiliśmy do szpitala. Byłam przekonana, że zrobią RTG, USG, zapiszą maść, może jakiś lek i wyślą do domu? Jakież było moje zdziwienie, gdy podczas badania USG Pani Doktor była mocno przejęta. Cały czas opowiadałam jej, że syn jest taki żywy, wiecznie w ruchu, że to pewnie jest stłuczenie, posmarujemy i przejdzie. Pani Doktor była bardzo stanowcza, powiedziała, że niewolno bagatelizować objawów i natychmiast musi zostać podjęte leczenie. Zostaliśmy przyjęci na oddział z zapaleniem stawu kolanowego. Początek był dla nas bardzo trudny, nie byłam przygotowana na przyjęcie do szpitala. Nie było nikogo bliskiego, kto przywiózłby mi potrzebne rzeczy. Pojechałam do szpitala tramwajem ze spacerówką i miałam ogromny problem, co z tą spacerówką zrobić.. Byłam kompletnie załamana, ledwo trzymałam się na nogach, chciało mi się wyć? Ogromny strach i zupełne nieprzygotowanie do pobytu w szpitalu zupełnie zwaliły mnie z nóg. Ryczałam jak bóbr pod drzwiami sali zabiegowej, gdzie pielęgniarki próbowały mojemu synkowi założyć wenflon i wciskały go w jakąś szpitalną pidżamkę. Młody darł się niemiłosiernie i wołał mnie, a ja nawet nie mogłam tam wejść. Po chwili otworzyły się drzwi sali zabiegowej i kazano mi zabrać synka. Stał na kozetce taki biedny, cały zapłakany. Wyciągał rączki, żeby go jak najszybciej przytulić. Wierząc w to głęboko, że uścisk i pocałunek mamy szybko go uleczą i wyrwą z tej opresji. To była jedyna sytuacja, kiedy zamknięto przede mną drzwi, więcej na to nie pozwoliłam. Po kliku dniach przyjechał do nas dziadek, aby mi pomóc. Synek załapał rotawirusa i przewieziono nas na inny oddział, do izolatki, aby nie mógł biegać po sali. Izolatka była tak mała, że mieściło się w niej łóżeczko dziecka i z trudem osobie dorosłej można było tam usiąść, nie mówiąc już o spaniu. Dwulatek skazany na siedzenie w łóżeczku i ja z ogromnym bólem kręgosłupa. Ten dyskomfort związany z malutkim pokoikiem, został wynagrodzony w postaci ogromnego zaangażowania lekarzy i fantastycznej opieki pielęgniarskiej. Po kliku dniach otrzymaliśmy większy pokój z własną łazienką i łóżkiem dla mnie. W szpitalu spędziliśmy siedem tygodni. Ciągłych badań, które miały na celu wykluczenie poszczególnych chorób, dających takie objawy nie było końca. Mieliśmy mnóstwo konsultacji. Synek był oglądany przez wielu specjalistów m.in. hematologa, ortopedę, laryngologa, okulistę, kardiologa, reumatologa, stomatologa. Bardzo dzielnie wszystko znosił, pocieszał nawet inne dzieci. Czuł się bezpieczniej gdy byłam z nim. Najtrudniejsze było pobieranie i badanie szpiku kostnego z talerza biodrowego, kolejne moje załamanie. W kilka minut musiałam się pozbierać, aby móc towarzyszyć Dominikowi i go wspierać. Nie mogłam dać po sobie nic poznać. Ledwo trzymałam się na nogach. To było niezwykle trudne. Po tak silnych emocjach i przeżyciach coś we mnie pękło. Całą noc czekałam na wyniki, tuliłam i całowałam synka po głowie i rączkach. Z samego rana, tuż po 6:00, przyszedł ordynator z dobrą nowiną/ Szpik był czysty. Jak tylko dziadek przyjechał mnie zmienić, wyszłam ze szpitala i poszłam do centrum krwiodawstwa, aby zarejestrować się jako potencjalny dawca szpiku kostnego. Kiedy przeszliśmy przez listę chorób, które trzeba w pierwszej kolejności wykluczyć, Ordynator nakreślał mi jaka może być diagnoza, jakie będą następne działania. Kolejne noce były przepłakane. Mieliśmy konsultacje z reumatologiem, wykonano jeszcze rezonans magnetyczny i przyszły długo wyczekiwane wyniki genetyczne potwierdzające obecność antygenu HLA B27. Postawiono diagnozę MIZS. Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów, postać jednostawowa prawego kolana. Wypisano nas do domu. Zostaliśmy pod opieką Pani doktor reumatolog.

ŻYCIE Z CHOROBĄ

Jeszcze w szpitalu mój ?mega mistrz? zaczął przyjmować sulfasalazynę, włączono pomostowo metypred. Zeszliśmy z sulfasalazyny i włączyliśmy lek właściwy metotreksat. Diagnoza była dla mnie wielkim szokiem. Przecież nikt u mnie w rodzinie nie chorował na choroby reumatyczne. Z trudem docierało do mnie, co to za choroba i że to nie jest kwestia podawania przez jakiś czas leku, że to nie minie. Świadomość rosła powoli, nie potrafiłam powtórzyć nazwy leków, a najgorsze było tłumaczenie najbliższej rodzinie, na co Dominik jest chory. Nikt tego nie mógł pojąć. Takie małe dziecko i reumatyzm?! Od najbliższych nie miałam wsparcia. Spokój i opanowanie Pani Doktor reumatolog mnie uratował. Zaczęłam też szukać informacji w Internecie, gdzie znalazłam stronę stowarzyszenia i forum na którym mogłam rozmawiać z ludźmi, którzy przechodzili przez to, co ja. Nie miałam pojęcia co zrobić, czy syn może chodzić do żłobka, czy ja mogę wrócić do pracy? Byłam zdecydowana wyprowadzić się z Poznania. Strasznie się bałam, jak sobie poradzimy sami we dwójkę. Nie mogłam się podnieść psychicznie. Było mi bardzo trudno. Pojawiła się złość, gniew i bezsilność. Konsultowałam diagnozę z kilkoma innymi lekarzami, z różnych miast. Wszyscy byli zgodni co do tego, że diagnoza była postawiona prawidłowo. Podkreślano, że rozpoznanie postawiono szybko i błyskawicznie podjęto prawidłowe leczenie. Nikt nie miał wątpliwości. A ja szukałam iskierki nadziei, że ktoś mi powie, że to pomyłka, że to wszystko nieprawda. Nie mogłam się z tym pogodzić i pewnie nigdy tego nie zrozumiem dlaczego akurat nas to spotkało. Jak taki śliczny, wesoły chłopczyk, którego wszędzie pełno może mieć taką chorobę? Jak on zniesie jakiekolwiek ograniczenia i ? o zgrozo! ? te leki? Zaczęłam walczyć sama ze sobą i z chorobą. Musimy żyć normalnie, ale jak? Jest to niezwykle trudne, wymaga ode mnie ogromnego nakładu pracy i wysiłku. Muszę być koordynatorem całego leczenia i wszystko spinać w całość. Nikt inny nie jest w stanie ogarnąć tego za mnie. Cały czas walczę o rehabilitację, staram się jak tylko się da aby mój ?mega mistrz? miał ją jak najczęściej. Jest to niezwykle istotne w leczeniu i zarazem bardzo trudne. Ograniczenia wynikają z systemu. Synek ma bardzo dużo wizyt u wielu specjalistów co dwa, trzy miesiące. Co trzy-cztery tygodnie wizytę u reumatologa. Praktycznie nie ma tygodnia, abyśmy nie mieli jakiejś wizyty u specjalisty i miesiąca bez rehabilitacji. Dominik chodzi do przedszkola. Biega, bawi się, rozwija się ponadprzeciętnie. Nie ograniczam go w ruchu, ale bacznie obserwuję. Mam od niedawna dodatkowe wsparcie w mężu, który zmienił pracę i jest z nami. Ja również cały czas pracuję. Wszystkie wizyty i rehabilitacje planuję na popołudnia, staram się żyć z chorobą mojego synka tak, aby w miarę możliwości nie zakłócała naszego życia. Czuję się jak żołnierz na polu bitwy. Czujna i gotowa do ataku. Ale zdarza mi się, że popadam w rutynę codzienności, czuję się zmęczona i na chwilę zapominam o tej gotowości bojowej. Wtedy mam do siebie ogromny żal i pretensje, że mogę coś przeoczyć lub mogłabym zrobić coś więcej. Do tego sama zaczynam mieć problem ze stawami i śmiertelnie boję się mieć drugie dziecko. Chwile załamania przychodzą kiedy po infekcjach Dominikowi lekko puchnie kolano. Oddech łapię dopiero kiedy po kliku dniach ta opuchlizna ginie i nie zakłóca ruchomości stawu. Z miesiąca na miesiąc świadomość choroby we mnie wzrasta. Już chyba wiem, że to nie jest choroba na chwilę. Mam poczucie, że żyjemy na tykającej bombie. Pocieszam się, że choroba została szybko zdiagnozowana, został podany odpowiedni lek i ?mega mistrz? cały czas jest rehabilitowany. Od samego początku mieliśmy ogromne szczęście do lekarzy. Jestem im dozgonnie wdzięczna.